Ook wel Vermijdende/Restrictieve Voedselinnamestoornis genoemd. Een eetstoornis wat nog relatief onbekend is maar wat stap voor stap gelukkig steeds meer bekendheid krijgt. Bij ARFID is er geen sprake van een verstoring van het lichaamsbeeld maar wordt er te weinig of heel selectief gegeten en gaat het gepaard met lichamelijke en/of psychosociale problemen. Dit kan grote gevolgen hebben voor de lichamelijk en geestelijke gezondheid. Er kunnen verschillende oorzaken zijn die leiden tot voedselweigering of een eenzijdig eetpatroon. Met als mogelijk gevolg (ernstig) gewichtsverlies, ondervoeding en een tekort aan bepaalde voedingsstoffen en vitaminen.
De rode draad wat ‘ARFID’ heet
Sinds de geboorte van mijn oudste dochter, voelde ik dat we een speciaal meisje hadden gekregen. Een prachtig klein kindje, grote alerte ogen, een gespannen houding en het leek alsof ze alles in haar opnam. Ze wilde amper drinken en bleef constant huilen. Toen wist ik nog niet wat haar te wachten stond in haar jonge leventje. Nu, 11½ jaar later, staat mijn dappere dochter met vertrouwen in het leven. ARFID zal altijd een onderdeel blijven voor haar en ons als gezin. Het effect van deze eetstoornis is groot. Ik noem het een sluipmoordenaar en een duiveltje wat telkens weer terug wil komen. Maar die houden we zo goed als we kunnen op afstand met de kracht en wijsheid die we nu hebben.
Het begin
Toen ze 3,5 jaar jong was kreeg ze de diagnose autisme. De puzzelstukjes vielen ineen. Hier is veel aan vooraf gegaan. Onderzoeken, opname in het ziekenhuis, allerlei therapeuten, begeleidingstrajecten, diëtisten, teveel om op te noemen. We leerden als ouder om door de ‘auti-bril’ te kijken. Ze bleek daarnaast extreme angsten te hebben wat veel gevolgen heeft gehad voor haar algehele ontwikkeling. We zagen op zeer jonge leeftijd dat eten een ware strijd was voor haar. Toen we overstapten op vast voedsel, ontstond er grote afkeer. Door haar zintuigelijke overgevoeligheid was elk stukje met een andere geur of structuur van voedsel een grote uitdaging. Een uitstapje of een bezoekje aan de winkel was uit den boze, laat staan bezoek ontvangen thuis. Bij het minste of geringste werd ze overprikkeld wat dagen tot herstel leidde. We bereidden alles voor tot in detail. Bij elke stap had ze ondersteuning nodig. We sliepen naast haar. Ze was bang voor alles wat onverwacht was. Een ander omgeving, onbekende mensen, harde geluiden en drukte om haar heen. Het was teveel voor haar en dat kostte veel energie. We vonden een passende school voor haar maar niet in onze woonplaats. Ze kon destijds niet in een taxi vervoerd worden door o.a. haar angsten. We verkochten ons huis en begonnen vol goede moed aan een nieuw leven. Enorm spannend omdat alles nieuw zou zijn, maar die gok wilden we nemen. We bouwden aan een nieuwe toekomst met een vertrouwd hulpnetwerk om haar heen. Haar zusje ontplooide zich op een andere manier, had plezier op school en maakte vriendinnen. Maar bij mijn oudste dochter lukte het maar niet. Eten was voor haar een drama. Ze was vaak ziek, oververmoeid en neerslachtig. De angsten werden heftiger ondanks de medicatie. We moesten haar vaak afmelden voor school. Ze kon nog maar enkele producten eten. Als een vertrouwd product er opeens anders uitzag of er zat een andere smaak aan, dan kon ze het niet meer eten. Ook bij een wijziging van verpakkingsmateriaal ontstond er een error of na ziekte. Haar lijstje met veilige producten slonk steeds meer totdat ze alleen nog maar paprika chips kon eten. Ze ging hard achteruit in energie en gewicht. Ze was nog maar een slap popje. Wat we ook probeerden, niets sloeg aan. De hulp die ze kreeg bleek niet voldoende en ze had een specifieke behandeling nodig. Ze kreeg de diagnose ARFID en algehele sondevoeding bleek onvermijdelijk.
De behandeling
Een passende afgestemde behandeling voor haar was niet in het oosten of noorden van het land te vinden, maar wel 2 uur rijden bij ons vandaag met een wachtlijst van ca. 1,5 (!) jaar. We hadden geen andere keuze en hebben haar aangemeld bij SeysCentra in Malden. Een expertisecentrum gespecialiseerd in de behandeling van ARFID. Haar intern laten opnemen was geen optie dus hebben we tijdelijke woonruimte moeten zoeken in de buurt van het behandelcentrum. Zo kon ze na een lange behandeldag tot rust komen in een prikkelarme omgeving. Dit zou ook een behoorlijk effect gaan hebben op onze jongste dochter. Ze had al veel meegemaakt en heeft haar zus zien afglijden. De jarenlange dagelijkse strijd heeft ze intens meegemaakt en nu zou ze haar zus voor een jaar lang alleen in de weekenden zien en papa of mama om de week. Want dát was de prognose. Wat doe je dan? Haar meenemen uit haar vertrouwde omgeving met haar lieve vriendinnen op school en haar sport wat haar plezier en ontspanning geeft? Of kies je ervoor om een jaar de tanden op elkaar te zetten zodat ze juist continuïteit in haar leventje blijft houden? Keuzes.. Door een financiëringsregelement met de gemeente hebben we een bungalow gevonden waar we op de doordeweekse dagen verbleven. In de weekenden zochten we elkaar op en reisden we heen en weer. Mijn man kwam in de ww terecht, ik kon gelukkig online blijven werken. Een tijd vol met verdriet, vreugde, keihard werken, vermoeidheid, trots, heimwee, alle emoties die je maar kunt bedenken. Een rollercoaster en in tussentijd probeer je de rust te bewaren en het zo fijn mogelijk te maken.
Het herstel
In kleine stapjes heeft ze diverse producten leren eten door de vakkundige begripvolle therapeuten in een fijne omgeving. De sondevoeding kon daarmee ook stapsgewijs afgebouwd worden. Een zeer intensieve periode waar je als ouder nauw bij betrokken wordt. Naast de behandeldagen moet je thuis ook hard aan de bak. Het traject is nu ten einde en we zijn weer samen als gezin. Ze kan nu gevarieerde producten eten maar nog wel met ondersteunende medische orale voeding. Onze dochter kan weer naar school, heeft energie en staat open voor het leven. Ook als gezin zijn we sterker geworden.
Een eetstoornis treft ieder gezinslid en het gaat gepaard met vallen en opstaan, ook na herstel. Door contact met lotgenoten voel je je niet alleen en word je begrepen in het proces waar je met elkaar doorheen moet. Van de buitenkant is het vaak niet zichtbaar en je kunt bijna niet uitleggen wat het inhoud in het dagelijks leven. Uit eten gaan of een bezoekje aan de bioscoop brengen, een uitstapje maken naar een pretpark of dierentuin, een verjaardag vieren of een feestje waar je jouw eigen eten niet mee kan nemen, noem maar op. Ook sporten, spelen en meedoen met georganiseerde activiteiten waar je vriendjes wel aan mee kunnen doen.. Het is niet vanzelfsprekend. Dit heeft veel effect op het zelfbeeld van je kind. Ieder persoon verdient het om mee te kunnen doen in de samenleving. Dat ze erkent worden. Dat ze kunnen zijn wie ze zijn
Hidden Disabilities Sunflower
Ik was dan ook zeer verrast en blij toen ik de kaart van Hidden Disabilities Sunflower Nederland voorbij zag komen. Wat een prachtig initiatief! Het dragen van de keycord laat zien dat je een andere benadering nodig hebt op een discrete manier. De benadering en (h)erkenning is bepalend voor mijn dochter om in een andere omgeving veilig en in vertrouwen te kunnen eten. Daarnaast gaat ze in de zomervakantie voor het eerst in haar leven vliegen en naar het buitenland. We durven het eindelijk aan met de keycord van Hidden Disabilities Sunflower en de autipas van NVA. Hoe fijn is het als we elkaar zonder uitleg kunnen accepteren en liefdevol met elkaar om kunnen gaan, dat er ondersteuning is en begrip, ook voor de niet-zichtbare aandoeningen.