Dysautonomia odnosi się do grupy schorzeń medycznych, które wpływają na funkcjonowanie autonomicznego układu nerwowego (AUN). Układ ten odpowiada za kontrolę wielu mimowolnych funkcji organizmu, takich jak tętno, ciśnienie krwi, trawienie, temperatura ciała i inne kluczowe procesy zachodzące automatycznie, bez świadomej kontroli.

W przypadku dysautonomii dochodzi do dysfunkcji lub zaburzenia działania autonomicznego układu nerwowego, co prowadzi do zakłóceń w normalnym funkcjonowaniu różnych narządów i układów w organizmie.

Treści zawarte na tej stronie służą wyłącznie celom informacyjnym i stanowią ogólny przegląd poruszanej tematyki. Nie zastępują one profesjonalnej porady medycznej, diagnozy ani leczenia. Jeśli podejrzewasz u siebie dysautonomię, zalecamy zasięgnięcie szczegółowych informacji. Informacje zawarte na tej stronie mogą ulec zmianie bez uprzedzenia.

Informacje na temat pomocy i wsparcia, jakie możesz zaoferować, a także dostosowań w miejscu pracy, są dostępne dla członków programu Słonecznik. Dowiedz się, jak zostać członkiem programu Słonecznik  tutaj.

Dysautonomia to ukryta niepełnosprawność

  • Wave icon
    Istnieje około 15 form dysautonomii.
  • Gear icon
    Dysautonomia może dotknąć osoby w każdym wieku, o dowolnej płci i pochodzeniu etnicznym.
  • Globe icon
    Obecnie nie istnieje lekarstwo na żadną formę dysautonomii.
  • Document tick icon
    Ponad 70 milionów osób na całym świecie żyje z różnymi formami dysautonomii.
  • Pie chart icon
    Ponad 65% osób z Long-Covid rozwinęło dysautonomię.

Dysautonomia obejmuje grupę schorzeń, w tym między innymi:

  • Zespół Posturalnej Tachykardii Ortostatycznej (POTS): POTS to jedna z najczęściej diagnozowanych form dysautonomii. Szacuje się, że POTS dotyka od 1 do 3 milionów osób tylko w Stanach Zjednoczonych, a najczęściej występuje u młodych kobiet.
  • Omdlenia neurokardiogenne: Charakteryzują się nagłymi omdleniami spowodowanymi gwałtownymi spadkami tętna i ciśnienia krwi. Globalna częstość występowania omdleń neurokardiogennych nie jest dobrze udokumentowana.
  • Czysta niewydolność autonomiczna (PAF): PAF to rzadkie schorzenie charakteryzujące się degeneracją autonomicznego układu nerwowego. Szacuje się, że występuje u około 1 na 100 000 osób.
  • Zanik wieloukładowy (MSA): MSA to kolejna rzadka i postępująca choroba neurodegeneracyjna wpływająca na autonomiczny układ nerwowy. Jej częstość występowania szacuje się na 1 na 50 000 do 100 000 osób.

Przyczyny dysautonomii mogą być różne i obejmują czynniki genetyczne, choroby autoimmunologiczne, uszkodzenia nerwów, infekcje lub inne schorzenia podstawowe

Objawy dysautonomii

Dysautonomia może powodować szeroki zakres objawów, które różnią się w zależności od osoby, ale najczęściej obejmują:

  • Zawroty głowy.
  • Trudności z utrzymaniem pozycji stojącej.
  • Kołatanie serca lub tachykardię.
  • Problemy z koncentracją.
  • Zmęczenie
  • Nudności lub problemy z układem trawiennym
  • Trudności z oddychaniem.

Inne możliwe objawy to:

  • Problemy z regulacją temperatury: Nadwrażliwość na zmiany temperatury, nadmierne pocenie się lub trudności z adaptacją do zmian temperatury.
  • Objawy neurologiczne: Bóle głowy, mgła mózgowa, trudności z koncentracją lub upośledzenie funkcji poznawczych.
  • Problemy układu krążenia: Wahania tętna, niskie ciśnienie krwi, przyspieszone bicie serca lub kołatanie serca.

Życie z dysautonomią i wyzwania w codziennym życiu

Życie z dysautonomią może wiązać się z wieloma wyzwaniami. Osoby zmagające się z tym schorzeniem mogą doświadczać szeregu objawów fizycznych i emocjonalnych, które wpływają na ich zdolność do pracy, nauki czy uczestniczenia w aktywnościach społecznych. Oto niektóre z wyzwań, z którymi mierzą się osoby z dysautonomią:

  • Dysautonomia może powodować zawroty głowy, omdlenia, przyspieszone tętno, problemy trawienne, nietolerancję temperatury, zmęczenie oraz nietolerancję wysiłku. Objawy te utrudniają codzienne czynności, takie jak zakupy, gotowanie czy sprzątanie.
  • Osoby z dysautonomią mogą mieć trudności z pracą, nauką, nawiązywaniem kontaktów towarzyskich lub uczestnictwem w aktywnościach fizycznych, co często prowadzi do poczucia izolacji i samotności.
  • Postawienie dokładnej diagnozy bywa wyzwaniem. Wiele osób z dysautonomią doświadcza opóźnień w diagnozie, przechodzi liczne badania i konsultacje z różnymi specjalistami, zanim uzyskają właściwe rozpoznanie. Ta niepewność może wydłużać czas potrzebny na znalezienie odpowiedniego leczenia i wsparcia.
  • Dysautonomia jest stosunkowo mało znanym schorzeniem, co prowadzi do nieporozumień, błędnego interpretowania objawów i trudności w dostępie do odpowiedniej opieki medycznej oraz systemów wsparcia
  • Życie z przewlekłymi objawami i wyzwaniami związanymi z dysautonomią może odbijać się na zdrowiu psychicznym. Nie jest rzadkością, że osoby z dysautonomią doświadczają lęku, depresji, stresu czy frustracji związanych z chorobą.
  • Dysautonomia może wpłynąć na relacje, ponieważ osoby z tym schorzeniem muszą dostosowywać styl życia, odwoływać plany z powodu objawów lub ograniczać udział w określonych aktywnościach. Zrozumienie i wsparcie ze strony rodziny, przyjaciół i znajomych jest kluczowe.

Pomoc i wsparcie, jakie możesz zaoferować

Każda ukryta choroba i niepełnosprawność jest doświadczana inaczej, dlatego poniższe rekomendacje nie muszą być odpowiednie dla wszystkich. Oferowanie pomocy i wsparcia osobie z dysautonomią może znacząco wpłynąć na poprawę jej jakości życia. Wykazując zrozumienie, cierpliwość i wsparcie, możesz pomóc jej radzić sobie z wyzwaniami, które napotyka, i zachować kontakt ze światem.

Oto kilka sposobów, w jakie możesz wspierać osobę z dysautonomią:

  • Dowiedz się więcej o dysautonomii i jej możliwych objawach.
  • Nie zakładaj, jak dysautonomia wpływa na daną osobę - zapytaj ją, jak możesz jej pomóc.
  • Pamiętaj, że osoba z dysautonomią może potrzebować zmienić lub odwołać plany w zależności od nasilenia objawów.
  • Regularnie sprawdzaj, jak się czuje. Dysautonomia może prowadzić również do problemów ze zdrowiem psychicznym, takich jak depresja czy lęk.

Źródła

Dysautonomia International: http://www.dysautonomiainternational.org

Dysautonomia Support Network: https://www.dysautonomiasupport.org/

News Medical: https://www.news-medical.net/news/20220501/Study-finds-6725-of-individuals-with-long-COVID-are-developing-dysautonomia.aspx

National Library of Medicine: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC9198643/

 


Zwróć uwagę na te ikony Słonecznika

  • Nie mogę stać przez dłuższy czas
  • Mam ukrytą niepełnosprawność
  • Mogę potrzebować miejsca, aby usiąść i odpocząć

Treści zawarte na tej stronie służą wyłącznie celom informacyjnym i stanowią ogólny przegląd poruszanej tematyki. Nie zastępują one profesjonalnej porady medycznej, diagnozy ani leczenia. Jeśli podejrzewasz u siebie dysautonomię, zalecamy zasięgnięcie szczegółowych informacji. Informacje zawarte na tej stronie mogą ulec zmianie bez uprzedzenia.