Als je deel uitmaakt van de online gehandicaptengemeenschap, is de kans groot dat je mensen hebt ontdekt die zichzelf omschrijven als 'spoonies'. Maar weet je wat dit betekent en waar deze uitdrukking vandaan komt?

Wat is de lepeltheorie?

Het begon allemaal met een persoonlijk essay dat Christine Miserandino in 2003, schreef over haar ervaringen met het leven met een chronische ziekte genaamd lupus. In dit essay, gebaseerd op een gelegenheid toen ze met haar beste vriendin in een café aan het eten was, gebruikt ze lepels van de tafel voor haar om aan haar vriendin te proberen uit te leggen hoe het voelt om te leven met vermoeidheid en ernstig beperkte energie.

Ze legt uit hoe iedereen zijn dag begint met een bepaald aantal 'lepels' en hoe iemand die gezond of niet-gehandicapt is, verwacht een oneindige voorraad tot zijn beschikking te hebben. Meestal kunnen ze alles doen wat ze willen of moeten doen. Elk van hun dagelijkse klusjes of activiteiten kost hen een lepel, waardoor er de rest van de dag minder overblijven. 's Nachts is hun voorraad misschien wel bijna op, maar de volgende ochtend worden ze wakker met een nieuwe hoeveelheid lepels, klaar om opnieuw te beginnen.

Voor mensen met een chronische ziekte of langdurige gezondheidsproblemen liggen de zaken echter anders. De auteur legt uit hoe zelfs de kleinste onderdelen van hun dag, zelfs iets ogenschijnlijk simpels als het pakken van een item van een hoge plank in de keuken, kostbare lepels kunnen vereisen om te volbrengen. Daarom moet elk moment van de dag nauwkeurig worden gepland en getemporiseerd om erdoorheen te komen. Als iemand overdag geen lepels meer heeft, kan hij of zij 'lenen' van de voorraad van morgen, maar dit kan ertoe leiden dat hij of zij zich de volgende ochtend nog slechter voelt. En vanwege fluctuerende symptomen weet je nooit met hoeveel lepels je op een bepaalde dag zult werken. Zelfs als iemand alles goed doet en zijn of haar aandoening zo goed mogelijk beheert, heeft hij of zij vaak weinig controle over hoeveel bruikbare energie tot zijn of haar beschikking heeft.

Deze aanpak heeft al tientallen jaren diepe weerklank gevonden bij de chronisch ziekengemeenschap en is een veelgeciteerd voorbeeld geworden dat mensen gebruiken om hun levenservaringen aan anderen uit te leggen. Het leidde er ook toe dat mensen zichzelf beschreven als 'spoonies', als een manier om te laten zien dat ze zich kunnen identificeren met de gedeelde ideeën... en op hun beurt contact maken met anderen en een krachtige online community vormen die tot op de dag van vandaag bestaat. De afgelopen jaren is er enige beweging geweest weg van de term 'spoonie' als beschrijving, vooral door jongere generaties gehandicapten, maar The Spoon Theory blijft een cultureel significant idee dat een grote rol heeft gespeeld in de pleitbezorging voor chronisch zieken.

Hoe verhoudt de Spoon Theory zich tot verborgen handicaps?

De theorie van Christine Miserandino verwoordt de diep moeilijke ervaring van het leven met vermoeidheid en ernstig beperkte energie. Het was noodzakelijk voor haar om haar realiteit op deze manier uit te leggen, omdat voor veel mensen hun diagnose en symptomen niet direct zichtbaar zijn voor anderen.

Mensen met allerlei soorten langdurige gezondheidsproblemen kunnen zich identificeren met de Spoon Theory - chronische ziekten, auto-immuunziekten, neurologische aandoeningen, musculoskeletale diagnoses en nog veel meer. Meestal delen mensen met deze aandoeningen de ervaring van aanhoudende vermoeidheid en energieverlies, en chronische pijn. En het feit is dat veel mensen die in deze categorieën vallen, zichzelf identificeren als mensen met verborgen of niet-zichtbare handicaps. Hoewel ze leven met levensveranderende uitdagingen, kan het voor anderen erg moeilijk zijn om hun worstelingen alleen op zicht te detecteren en te begrijpen. En het zijn niet alleen hun fysieke symptomen die onzichtbaar zijn - voor velen zijn de eisen van het omgaan met hun aandoening en het navigeren door toegangsbarrières in de wijde wereld vaak ook onzichtbaar.

Hoe kan de Sunflower Lanyard helpen?

Er is een belangrijk raakvlak tussen The Spoon Theory en Hidden Disabilities. Veel spoonies met niet-zichtbare aandoeningen worden geconfronteerd met stigma's en stereotypering in hun leven, vooral wanneer ze proberen om ondersteuning of hulp te krijgen. Tot op de dag van vandaag worden mensen voorrangsplaatsen in het openbaar vervoer ontzegd, worden redelijke aanpassingen in opleiding en werk geweigerd, of worden ze belachelijk gemaakt omdat ze een Blue Badge-parkeerplaats gebruiken die ze wettelijk gezien mogen gebruiken.

Soms proberen agressors hun acties te rechtvaardigen door te zeggen dat ze niet wisten dat de persoon met wie ze te maken hadden een verborgen beperking had. Mensen zouden echter niet constant gevoelige informatie over hun aandoening of diagnose moeten hoeven vrijgeven en delen om toegang te krijgen tot de ondersteuning waar ze recht op hebben - en meer nog, zelfs het vrijgeven kan fysiek en mentaal uitputtend zijn, en een zekere manier om iemands spoon-aantal leeg te zuigen.

Dat is waar de Sunflower Lanyard om de hoek komt kijken. Hoewel de toegangsbehoeften van mensen zonder uitdaging geaccepteerd en gerespecteerd moeten worden, ongeacht of ze ervoor kiezen om The Sunflower te gebruiken of niet, vinden veel mensen dat het dragen van een Sunflower Lanyard een eenvoudig visueel signaal is voor anderen dat ze mogelijk extra ondersteuning nodig hebben in de situatie waarin ze zich bevinden. Dit neemt de noodzaak weg voor lange gesprekken of een ongewenste onthulling, en kan mensen helpen om op een veel tijdiger en vermoeidheidsvriendelijkere manier toegang te krijgen tot de ondersteuning die ze nodig hebben.

En nu gaan de mogelijkheden om The Sunflower te gebruiken en wat het vertegenwoordigt veel verder dan alleen de lanyard. Sommige mensen voelen zich misschien comfortabeler of sterker door een polsbandje of pinbadge, of door een label voor hun tassen te gebruiken als ze onderweg zijn. Er zijn zelfs stickers die zijn ontworpen voor auto's.

Het is essentieel dat de educatie rond The Sunflower Lanyard blijft evolueren. De bekendheid van het programma is de afgelopen jaren enorm toegenomen, er is altijd meer dat we allemaal kunnen doen. Hoe meer bedrijven, organisaties en locaties geïnformeerd worden over The Sunflower en wat het betekent, hoe gastvrijer en tegemoetkomender ze zullen worden voor mensen met verborgen beperkingen – met name voor degenen die zich kunnen identificeren met The Spoon Theory.