Introductie wie ben ik

Mijn naam is Alynda, ik ben 27 jaar en woon samen met mijn hulphond (in opleiding) en mijn kat Bambi. Sinds 2020 heb ik officieel de diagnose fibromyalgie. Ik werk 15 uur per week als projectcoördinator bij ExpEx , doe samen met drie andere ervaringsdeskundigen en twee professionals onderzoek naar ‘de financiering van’ psychosociale hulphonden, doe verschillende soorten vrijwilligerswerk en doe doormiddel van teamtraining Boika opleiden tot officiele hulphond.

Disclaimer: Pijn is een relatief begrip, iedereen ervaart pijn anders. We zullen nooit weten hoe een ander pijn ervaart, daarom is het ingewikkeld om uit te leggen hoe de pijn van fibromyalgie voelt. Ik deel mijn ervaring, maar onthoud dit is mijn ervaring, het kan voor iedereen met fibromyalgie anders zijn. Het is vaak zo dat er veel dingen overeenkomen, maar mijn ervaring is niet de basis voor de ervaring van een ander. Luister naar de ervaring van de persoon voor je en ga niet vergelijken.

De weg naar de diagnose

De weg naar mijn diagnose was een hobbelige weg. Sinds mijn 15e had ik al lichamelijke klachten. Ik kan mij niet alles meer herinneren van mijn jeugd, maar ik weet dat bijvoorbeeld mijn rug en onderrug altijd al een issue waren. Ik had af en toe pijnscheuten waar ik helemaal wit bij wegtrok en waarna ik dan ook echt even niet meer kon staan of bewegen. Ik had naast dit niet te missen stuk steeds vaker pijn en last van verschillende dingen, maar steeds dacht ik dat het aan mij lag. Een professional gaf het ook vaak terug als, “je hebt stress en spanning door je psychische klachten (andere niet-zichtbare beperkingen) dus ga maar ontspannen”, wat nou juist zo lastig is met fibromyalgie, omdat je spieren constant onder een soort spanning staan. Door de afwijzingen en het wegwuiven heb ik mijn klachten zelf ook lange tijd niet serieus genomen. Ik voelde mijzelf een aansteller en ik moest “gewoon” ontspannen. Was het maar zo makkelijk.

In de loop der jaren is de pijn alleen maar erger geworden, en kreeg ik steeds meer klachten. Verstijvingen in mijn benen, krachtverlies in mijn handen en soms ook benen, pijn door heel mijn lichaam en moeite met de dagelijkse dingen doen zonder consequenties te ervaren. Denk daarbij aan niet kunnen lopen, minimaal een dag helemaal plat liggen, ziek worden enzovoort. In 2020 had ik een gesprek met iemand die dingen van mij herkende iemand die me eigenlijk voor het eerst echt serieus nam wat betreft mijn lichamelijke klachten. Daarna heb ik de moed bij elkaar geraapt om de huisarts nog één keer te bellen, maar met een duidelijk doel: ik wilde weten wat er aan de hand was. Dit keer heb ik duidelijk gezegd dat ik meer duidelijkheid wilde dan alleen te horen dat ik moest ontspannen. Zo ging het balletje rollen en heb ik in juli 2020 mijn diagnose fibromyalgie gekregen van een reumatoloog.

Stel ik mij aan?

Voor het krijgen van de diagnose fibromyalgie had ik altijd het gevoel dat ik me aanstelde. Het was toch gewoon spanning, waarom had ik dan zo’n last van mijn lichaam? Of het nu door spanning komt of door iets anders, pijn is pijn en je voelt wat je voelt, dus aanstellen is het sowieso niet. En terwijl ik dit nu schrijf, denkt mijn hoofd nog regelmatig zo. Ik was 23 toen ik deze diagnose kreeg. Ik liep toen al minimaal acht jaar met klachten en al die tijd heb ik het niet serieus genomen, waarom was het nu ineens wel serieus? Ik ben toch nog jong, ik moet toch eigenlijk alles nog kunnen?

Dit zijn een aantal gedachten die in mij opkwamen en nog steeds wel eens opkomen, tegenwoordig alleen in een net iets andere zinsvorm. Fibromyalgie is een moeilijk begrip, mensen schuiven het snel af op spanning vanuit onwetendheid, maar zo werkt het niet. Spanning en stress kunnen wel de klachten vanuit fibromyalgie versterken, maar het is niet de oorzaak. Fibromyalgie is een vorm van reuma, ook wel weke delen reuma genoemd. Elke klacht lichamelijk kan erger worden door spanning. Als jij je kleine teen stoot terwijl je je rot voelt, doet het meer pijn dan wanneer jij je goed voelt. Dit betekent niet dat je rotdag de oorzaak is van de pijn die je voelt bij het stoten van je teen, maar wel dat je rotdag invloed heeft op hoeveel pijn je ervaart.

Dagelijkse obstakels en onbegrip

In het dagelijks leven kom ik veel obstakels tegen. De ene dag meer dan de andere, maar dat is ook logisch, want met fibromyalgie heb je nu eenmaal ‘goede’ en ‘slechte’ dagen. Als je als pijnschaal 0 tot 10 neemt, waarbij je geen pijn ervaart bij 0 en het bij een 10 voelt alsof er een kies wordt getrokken zonder verdoving (deze pijn heb ik helaas wel eens moeten voelen), zit ik als basis altijd rond de 3 à 4, dat is voor mij een ‘goede’ dag. Op een ‘slechte’ dag zit ik tussen de 7 en 9. Dit kan ook weer per slechte dag verschillen.

Op een ‘goede’ dag kan ik wel een aantal dingen doen, dat moeten dan niet te zware dingen zijn en ook dan moet het gebalanceerd zijn. Ik kan bijvoorbeeld of het huishouden doen (waar ik ook keuzes moet maken welk stukje huishouden ik op dat moment doe) of boodschappen doen. Dit moet eigenlijk wel altijd met rust tussendoor omdat ik anders de volgende dag niets kan doen of met de pijn op een cijfer 6 ongeveer aan de slag moet. Nu ben ik vaak eigenwijs en wordt ik nog vaak geconfronteerd met de consequenties daarvan. Zoiets als boodschappen doen brengt al obstakels met zich mee, omdat ik een te zware tas niet meer thuis. Halverwege naar huis kunnen mijn handen het niet meer dragen door krachtverlies en pijn, en dan moet ik heel hard strijden om het nog thuis te krijgen. Na het boodschappen doen moet ik gelijk rust nemen om mijn lichaam weer een beetje op te laden.

Op een ‘slechte’ dag is het lastiger, meestal kost het opstaan dan al een uur. Ik wordt dan wakker met intense pijn rond de 8, dit voelt hetzelfde als dat er constant in mijn lichaam wordt gestoken. Ik moet dan een tijd wakker liggen om toe te werken naar het bewegen om uit bed te kunnen komen. Alles doet zeer: bewegen doet pijn, zitten doet pijn, dingen doen doet pijn, eigenlijk alles. Het allervervelendste is dat ik niet anders kan dan de pijn uitzitten. Ik heb een hulphond, dus ik moet elke dag naar buiten of het nou een goede of slechte dag is. Nu heb ik met mezelf afgesproken: hoeveel last ik ook heb van fysieke of mentale klachten, mijn dieren lijden er niet onder Hoeveel pijn ik ook heb, ik zorg ervoor dat zij sowieso haar beweging kan krijgen en de dieren verzorgd worden. Het lopen op een slechte dag kost veel energie, ik kan dan ook niets anders dan de rondjes met de hond, verder moet ik liggen op de bank of op bed om mijn lichaam iets van rust proberen te geven. Mijn huishouden lukt niet zo goed als ik het zou willen. Mijn fibromyalgie zorgt ervoor dat ik niet alles kan doen.

Naast deze obstakels zijn er natuurlijk veel meer. Ik kan niet leven zoals een andere 27- jarige dit kan. Ik moet veel meer rust pakken. Als ik een dagje weg wil, moet ik zowel ervoor als erna extra rust nemen. Mijn focus is vaak niet wat ik zou willen, ik slaap slecht, moet soms wachten voor ik kan opstaan vanuit zitstand, heb last van stijfheid na het langere stilzitten of liggen, maar kan ook weer niet te lang staan omdat ik dan de kracht kan verliezen uit mijn benen, krachtverlies in handen waardoor ik vaak dingen laat vallen, kan wat betreft dingen plannen heel vergeetachtig zijn, last van prikkelbare maagdarmkanaal en zware benen en armen. Dit hele lijstje aan klachten heeft allemaal met fibromyalgie te maken.

Hoe leef ik ermee en hoe zie ik de toekomst?

Ik leef van dag tot dag. Naast mijn fibromyalgie benoemde ik al dat ik ook andere niet-zichtbare beperkingen heb. Het voelt vaak als een opstapeling en wanhoop. Ik weet soms niet waar ik de motivatie vandaan moet halen, omdat ik zowel lichamelijk als mentaal niet kan wat een ander wel zou kunnen. Ik heb gelukkig nu een hele fijne baan waarin ik de vrijheid krijg om ook thuis te werken en als ik veel last heb van mijn fibromyalgie denken ze graag mee. Ik leidt mijn psychosociale hulphond op, maar naast dat zij gaat helpen bij PTSS, depressie en angsten leert zij ook wat ADL-taken, bijvoorbeeld dingen aangeven die ik laat vallen of helpen met de was. Zij geeft me perspectief, omdat zij het dragelijker maakt en nog meer gaat maken voor mij. Zij is, zoals mijn instructrice laatst zei, mijn gouden formule (golden retriever). De toekomst vind ik lastig. Ik heb steeds regelmatiger een fibromyalgieaanval, ook wel een flare up genoemd. Elke keer heb ik de angst dat het dan niet meer afzwakt zoals het daarvoor was. Toch ben dankbaar dat ik wel kan lopen en veel zelf kan en maak daar gebruik van zolang dat lukt. Ik hoop dat ik stabiel blijf wat betreft fibromyalgie. De kans dat het beter wordt is zo klein dat ik daar niet in geloof, al helemaal omdat ik er al zolang last van heb en heb gehad. Ik heb er een revalidatietraject voor gevolgd, waarin ik anders heb leren omgaan met de fibromyalgie. Pijn zal zeer waarschijnlijk altijd een deel van mijn leven zijn, maar ik zal er zoveel mogelijk uit blijven halen.