Sensibiliser à la maladie du motoneurone (MND) / SLA
Développer la compréhension, supprimer les obstacles et favoriser l’inclusion
Chaque mois, le Tournesol met en lumière un handicap invisible différent afin de développer la compréhension, lutter contre les préjugés et favoriser l’inclusion.
Ce mois-ci, nous nous intéressons à la maladie du motoneurone (MND), connue sous le nom de sclérose latérale amyotrophique (SLA) dans de nombreux pays.
La MND/SLA est une maladie neurologique progressive qui affecte les nerfs responsables de la transmission des messages du cerveau vers les muscles. Avec le temps, elle peut avoir un impact sur les mouvements, la mobilité, la parole, la déglutition et la respiration. Certaines manifestations n’étant pas immédiatement visibles, la MND/SLA peut être considérée comme un handicap non apparent.
Avec un soutien adapté, de la compréhension et des environnements inclusifs, de nombreuses personnes vivant avec une MND/SLA continuent à travailler, à entretenir leurs relations et à participer à la vie quotidienne. La Journée mondiale de sensibilisation à la maladie du motoneurone a lieu chaque année le 21 juin. Bien que cette journée joue un rôle important dans la sensibilisation, notre engagement à soutenir les personnes vivant avec une MND/SLA se poursuit tout au long de l’année.
Comprendre la MND/SLA : sensibilisation, accessibilité et soutien
Pour soutenir la sensibilisation à la MND/SLA, nous organisons un webinaire éducatif de 30 minutes destiné aux membres Corporate et Global du Tournesol.
Cette session explique ce qu’est la MND/SLA, comment elle peut affecter la vie quotidienne et comment les organisations peuvent créer des environnements plus accessibles et inclusifs pour leurs collaborateurs et leurs clients.
L’enregistrement du webinaire est disponible à la demande pour les membres Corporate et Global du Tournesol dans leur compte Tournesol.
En savoir plus sur la MND/SLA
Vous souhaitez sensibiliser davantage votre entreprise ? Nous avons créé une fiche de l’index des handicaps invisibles consacrée à la maladie du motoneurone (MND) / sclérose latérale amyotrophique (SLA) afin d’expliquer cette maladie, de mettre en lumière l’expérience des personnes vivant avec une MND/SLA et de fournir des conseils pour supprimer les obstacles et offrir compréhension et soutien.
Sunflower personalised cards
Our personalised Sunflower cards allow individuals to quietly communicate what they want others to know, without needing to say a word.
These help reduce anxiety and allow people with Motor Neuron Disease to move more confidently through public and professional spaces.
Keep an eye on the Sunflower shop for the latest cards and products to support MND.
Ressources médias
Disponibles exclusivement au téléchargement pour les membres Corporate et Global du Tournesol uniquement dans votre compte Tournesol ici.
Vous devrez vous connecter à votre compte Tournesol avant de pouvoir accéder à l’affiche et aux visuels MND/SLA à télécharger. Recherchez « MND » ou « ALS » dans l’option de recherche du tableau.
Télécharger les ressources médias MND/SLA ici
Affiche
Nous avons conçu une affiche attrayante pour vous aider à sensibiliser à la maladie du motoneurone (MND) / SLA sur votre lieu de travail :
Réseaux sociaux
Nous avons créé une publication et un texte d’accompagnement faciles à utiliser pour vous aider à sensibiliser à la MND/SLA sur vos plateformes de communication internes ou vos canaux publics. Utilisez-les pour :
- Promouvoir la sensibilisation et l’inclusion
- Informer vos équipes
- Encourager la compréhension et la patience
Légende suggérée :
« La maladie du motoneurone (MND), connue sous le nom de SLA dans de nombreux pays, est une maladie neurologique progressive qui peut affecter les mouvements, la mobilité, la parole, la déglutition et la respiration.
Comme certaines manifestations ne sont pas immédiatement visibles, la MND/SLA peut être mal comprise. Nous sommes fiers d’être membres du Hidden Disabilities Sunflower, ce qui nous aide à créer un environnement plus inclusif et bienveillant pour tous nos collaborateurs et nos clients. En développant la compréhension et en supprimant les obstacles, nous pouvons rendre les expériences du quotidien plus accessibles.
Pour en savoir plus sur la MND/SLA et découvrir comment apporter votre soutien, nous vous invitons à consulter la fiche de l’index des handicaps invisibles du Tournesol ici.
#MNDAwareness #ALSawareness #HiddenDisabilities #InclusionMatters »
Téléchargez les visuels pour les réseaux sociaux en utilisant « MND » ou « ALS » comme terme de recherche dans notre bibliothèque de ressources médias ici :
Podcast : Vivre avec une MND/SLA
Dans le cadre de notre travail continu de sensibilisation, nous avons échangé avec Anthony Hanratty de la MND Association et Kirk Gittons dans le podcast Sunflower Conversations.
Cette session de 30 minutes offre un éclairage sur la maladie du motoneurone. Anthony est infirmier spécialiste avancé en MND et responsable clinique, ainsi que président du National MND Association Expert Core and Community of Practice. Il est rejoint par Kirk Gittons, qui vit lui-même avec une MND.
L’épisode est disponible à l’écoute à la demande.
Comment participer
- Invitez votre personnel au webinaire de sensibilisation à la MND/SLA
- Partagez les publications sur les réseaux sociaux via les canaux de votre organisation
- Écoutez ensemble l’épisode du podcast
- Lisez et partagez la fiche de l’index des handicaps invisibles consacrée à la MND/SLA
- Encouragez le personnel et les clients à découvrir nos cartes Tournesol
- Profitez de la Journée mondiale de sensibilisation à la MND pour susciter des échanges, de la compréhension et du soutien
Ensemble, nous pouvons contribuer à développer la compréhension de la MND/SLA et aider les personnes concernées à se sentir reconnues, respectées et soutenues, non seulement lors de la Journée mondiale de sensibilisation à la maladie du motoneurone, mais chaque jour.