A primeira grande parceria que o HD Sunflower Brasil estabeleceu foi com a Aliança Rara - União de Associações e Grupos de Apoio a Pessoas com Doenças Raras. A colaboração reúne mais de noventa associações em todo o país e mais de quinhentas mil pessoas atendidas.
A Aliança Rara é uma coalizão formada por organizações de pacientes, instituições de pesquisa, empresas farmacêuticas e órgãos governamentais que tem como objetivo principal fomentar a pesquisa, desenvolvimento de novos tratamentos e aprimorar o acesso aos cuidados de saúde para pessoas com doenças raras. Já a União de Associações e Grupos de Apoio a Pessoas com Doenças Raras tem como missão promover a conscientização e o apoio a pessoas com doenças raras, além de buscar melhorias no diagnóstico, tratamento e qualidade de vida desses pacientes.
A união com a Aliança Rara representa um grande passo para a expansão do trabalho da HD Sunflower no Brasil e a ampliação do alcance de seus esforços em prol da inclusão e acessibilidade para pessoas com deficiências ocultas.
A parceria representa uma grande conquista para a comunidade de pessoas com doenças raras no Brasil. Espera-se que a colaboração mútua possa trazer mudanças positivas na vida de pacientes e suas famílias, além de avanços significativos para melhorar o cotidiano de usuários e familiares de pessoas com doenças raras por meio do uso do cordão de Girassol, reconhecido internacionalmente.
Sobre Instituto Vidas Rara
O Instituto Vidas Raras é uma organização não governamental sem fins lucrativos, de âmbito nacional que visa promover os direitos constitucionais das pessoas portadores desta síndrome e que se encontram em situação de vulnerabilidade social.
Our work is based and guided by 4 pillars: Ethics, Honesty, Transparency, Commitment. Instituto Vidas Raras seeks to guide and make society and the medical profession aware of the existence of rare diseases, and through its representatives seeking to be present in treatment centers, publicizing and propagating in social, television, written and spoken media. Over the years of existence of Instituto Vidas Raras, it has become internationally known for its serious and successful work with people affected by Rare Diseases and their families.
Aliança Rara
A Aliança Rara (Aliança Brasileira de Associação e Grupos de apoio a pessoas com doenças raras) é um coletivo de associações e grupos que luta para o bem de todas as pessoas com alguma condição ou desordem rara ou ultrarrara.
É formada por 94 representações, sendo composta por Associações e Grupos de apoio de várias patologias raras.
Juntas, essas associações ou grupos representam mais de 500 mil pessoas no país.
É um grupo onde o amor pela VIDA e a força e garra sobrepõe o diagnóstico. Nós lutamos por políticas públicas, diagnótico precoce, tratamento de qualidade e na quantidade correta e por mais direitos e equidade para toda pessoa com doença rara e para seus familiares e cuidadores.